Brasil: a necessidade de maior assistência ao paciente com patologia rara

Em pesquisa divulgada nesse mês, pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma, a estimativa é de que existam no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas portadoras de patologias raras. O estudo, divulgado em um seminário sobre o tema, indica que esse número é superior à população da cidade de São Paulo.

Devido à deficiência no  suporte básico por parte das autoridades competentes para lidar com esse tipo de doença,  -  consideradas patologias que atingem uma minoria da população - pessoas acometidas por tal agravo encontram dificuldades em obter atendimento adequado, o que em alguns casos as levam a recorrer  à justiça para ter acesso aos tratamentos que lhe são de direito.

Dentre as cerca de 7 mil doenças raras já identificadas, estão: a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (patologia de origem genética que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten) . Cerca de 80% delas são originadas geneticamente, outras têm seu aparecimento e  desenvolvimento através de infecções bacterianas e virais, alergias ou são de causas crônico-degenerativas, no entanto é importante ressaltar que a maior parte  dessas doenças se manifesta ainda na infância dos indivíduos.

As patologias raras, quando somadas umas às outras, são prejudiciais a uma parcela considerável da população mundial, entre 6% a 8%,, o que equivale a 420 a 560 milhões de pessoas em todo o mundo. Levando-se em conta que 95% das doenças raras não possuem cura e exigem de uma série de cuidados paliativos é importante considerar uma a necessidade de aprimoramento e desenvolvimento de maiores e mais eficazes políticas públicas para lidar adequadamente com essas patologias e seus portadores.

Impasses

O Brasil não possui uma política integrada de tratamento dessas patologias, os pacientes têm enfrentam dificuldades como para receberem medicação e tratamentos adequados, Segundo a Interfarma, por conta da falta de suporte, o atendimento aos doentes acontece de forma “fragmentada”.

No Sistema Único de Saúde (SUS) existem 26 protocolos clínicos para doenças raras, segundo o Ministério da Saúde. Esses protocolos são a “porta de entrada” para a assistência adequada aos portadores de doenças raras na área da saúde pública, no entanto, devem ser aplicadas e ajustadas parasse tornarem eficazes mediante cada caso. 

O Governo Federal aplica, anualmente, cerca de R$ 4 milhões para o tratamento de pacientes  que possuem doenças crônicas no Brasil Dentre as vias terapêuticas a disposição para os portadores pelo órgão estão: 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos e mais de 560 procedimentos laboratoriais para diagnóstico.

No entanto, segundo a Interfarma, além de algumas doenças não estarem inseridas em nenhum protocolo, somente um dos 18 protocolos (o da doença de Gaucher, patologia em que resíduos celulares se acumulam sobre órgãos como fígado, baço e medula óssea), prevê o uso de medicamentos conhecidos como “drogas orfãs”, específicos para doenças raras ou negligenciadas.  

No Brasil, 14 doenças raras possuem medicamentos órfãos para tratamento, registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa - e comercializados no país, mas são fármacos que não são ofertados na rede pública de saúde. Para obter o tratamento adequado muitos pacientes têm de recorrer a processos judiciais.

Dados da pesquisa indicam que “O fato de o Brasil não possuir uma política oficial específica para doenças raras não significa, porém, que os pacientes não recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando até eles, na maioria por via judicial. E o SUS, de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes". 

Outro impasse é o baixo quantitativo de profissionais geneticistas que trabalham no desenvolvimento de pesquisas nesse âmbito, segundo a Interfarma, faltam no país aproximadamente 1800 desses profissionais para que possam contribuir para o crescimento e descoberta de novas vias no ensejo de aumentar a qualidade de vida dos portadores dessas patologias e assim, por conseguinte minimizar os danos causados a saúde deles.


Fonte: IbacBrasil


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